RIBERMOV celebra su segunda Reunión en Viña del Mar, Chile.

RIBERMOV celebró los pasados 26-30 Septiembre 2011 su segunda Reunión en Viña del Mar, Chile. Como va siendo habitual la reunión consistió en el Curso de formación para Investigadores Jóvenes, el Workshop y la Reunión de la Comisión de Seguimiento.



En esta ocasión RIBERMOV otorgó 23 ayudas a Investigadores Jóvenes en Formación para atender el II Curso dedicado a los trastornos del movimiento: Enfermedad de Parkinson y Ataxias Espinocerebelosas.

La FEP participa en el II Curso Iberoamericano para el estudio multidisciplinar de los trastornos del movimiento.

La Federación Española de Parkinson participa en el II Curso Iberoamericano para el estudio multidisciplinar de los trastornos del movimiento: enfermedad de Parkinson y ataxias espinocerebelosas.

María Gálvez, directora General de la Federación Española de Párkinson (FEP), participó el pasado martes 27 de septiembre en una mesa redonda en el II Curso Iberoamericano para el estudio multidisciplinar de los trastornos del movimiento: enfermedad de Parkinson y ataxias espinocerebelosas en la que también intervino Urit Lacoa, presidenta de la Liga Chilena contra el Mal de Parkinson. “Ha sido una experiencia muy gratificante poder compartir impresiones con otras asociaciones chilenas de párkinson, y hemos aprovechado la ocasión para sentar las bases para colaborar en proyectos concretos”, confesaba Gálvez. Durante su intervención, Gálvez destacó la evolución que ha experimentado el tercer sector y, en especial, las asociaciones de pacientes; pasando de intervenir con un papel meramente asistencial a hacerlo con un papel más activo. La directora afirmó que, los proyectos de la Federación Española de Párkinson, están diseñados de una forma integral donde no sólo es importante la asistencia sino también la información, la sensibilización y el apoyo a la investigación. “Las asociaciones chilenas llevan mucho tiempo trabajando para mejorar la calidad de vida de afectados y familiares de Párkinson pero, debido a las dificultades con las que se encuentran, están centradas en la asistencia y el apoyo emocional”. En este sentido, la Federación ha establecido vías de colaboración, en especial, en el ámbito de la información. “Disponemos de materiales que pueden ayudar al afectado y al cuidador y que podemos compartir con estas asociaciones sin necesidad de invertir una gran cantidad de recursos. Creemos que podemos aprovechar lo que tenemos para ser más eficientes”. La directora de la FEP expuso a los asistentes los proyectos que la Federación está llevando a cabo y, estos, mostraron especial interés en los Premios FEP a la investigación sobre la enfermedad de Parkinson, la red social ‘Párkinson Pulsa On’ y la herramienta para asociaciones ‘Parkinsonnet’. “Ha sido muy interesante poder compartir esta información con las asociaciones latinoamericanas, los investigadores, estudiantes y neurólogos presentes en el curso. Creo que nuestra participación complementa el trabajo de los anteriores y me alegra ver que nos han tenido en cuenta en el programa”. Ribermov El II Curso Iberoamericano para el estudio multidisciplinar de los trastornos del movimiento: enfermedad de Parkinson y ataxias espinocerebelosas está enmarcado en la II Reunión del Consorcio Científico Ribermov que tuvo lugar en Viña del Mar, Chile, desde el 26 hasta el 29 de septiembre. El Curso fue seguido de un workshop y una reunión del comité científico. “RIBERMOV es una Red Temática financiada por el Programa Iberoamericano de Ciencia y Tecnología para el Desarrollo (CYTED) dentro de la Área de Salud que nació con el objetivo de establecer una colaboración multidisciplinar iberoamericana para incrementar el conocimiento en dos trastornos del movimiento: la enfermedad de Parkinson y las Ataxias Espinocerebelosas”, explica el Dr. Antoni Matilla-Dueñas, Investigador "Miguel Servet" en Neurociencias del Sistema Nacional de Salud y coordinador de RIBERMOV. La Red Temática la forman 8 grupos de Argentina, Brasil, Chile, Cuba, Ecuador, España, Perú y Portugal para la realización del proyecto integrado. Éste lo componen 4 subproyectos: 1 subproyecto clínico, 1 subproyecto clínico-genético, 1 subproyecto epidemiológico, y 1 subproyecto de investigación básica. http://news.fedesparkinson.org/newsfep/index.jsp?n=55&noti=639&t=2

Becarios para atender el II Curso de RIBERMOV los días 26-27 de Septiembre 2011, Viña del Mar, Chile.

Los estudiantes siguientes han resultado agraciados con las ayudas de RIBERMOV (www.ribermov.org) para atender el II Curso de RIBERMOV que tendrá lugar los próximos días 26-27 de Septiembre 2011 en Viña del Mar, Chile.

A. Ayudas de viaje+alojamiento+manutención por los días que dure el curso:

1. CRISTIAN RICARDO CALANDRA, Argentina

2. DANIELA SALOMÉ CALVO, Argentina

3. LAURA DE JORGE LÓPEZ, España

4. MARIO REYNALDO CORNEJO OLIVAS, Perú

5. JOÃO LUÍS AGUIAR MARTINS NETO, Portugal

B. Ayudas de alojamiento+manuntención por los días que dure el curso:

1. GABRIEL VASATA FURTADO, Brasil

2. JAVIERA GAJARDO, Chile

3. DANIELA URRUTIA, Chile

4. FELIPE SUAREZ, Chile

5. ORTEGA DÁVILA, Perú

6. SAÚL LINDO SAMANAMUD, Perú

7. VICTORIA MARCA YSABEL, Perú

8. RUY CHACON, Perú

C. Manutención por los días que dure el curso:

1. CARLOS CUEVAS, Chile

2. PATRICIA MUÑOZ, Chile

3. SANDRO HUENCHUGUALA, Chile

4. MONICA VILLA, Chile

5. VICTOR SILVA, Chile

6. ESTEBAN SALFATE, Chile

7. KARLA SANCHEZ, Chile

8. CECILIA STUARDO, Chile

9. ULISES AHUMADA, Chile

10. SARA MORAIS, Portugal

RIBERMOV es el acrónimo de una Red Temática financiada por el Programa Iberoamericano de Ciencia y Tecnología para el Desarrollo (CYTED) dentro de la Área de Salud con el objetivo de establecer una colaboración multidisciplinar iberoamericana para incrementar nuestro conocimiento de la etiología en dos trastornos del movimiento como son la enfermedad de Parkinson y las Ataxias Espinocerebelosas en los 8 países participantes: Argentina, Brasil, Chile, Cuba, Ecuador, España, Perú y Portugal. Se traducirá el conocimiento adquirido a la implantación de nuevas herramientas de diagnóstico molecular y el desarrollo de estrategias terapéuticas.

Antoni Matilla Dueñas

Coordinador de RIBERMOV (www.ribermov.org)

II CURSO IBEROAMERICANO PARA EL ESTUDIO MULTIDISCIPLINAR DE LOS TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO: ENFERMEDAD DE PARKINSON Y ATAXIAS ESPINOCEREBELOSAS.

FECHAS Y LUGAR DE CELEBRACIÓN:

Fecha de realización: Lunes 26 Septiembre y Martes 27 Septiembre 2011.

Lugar: Sala de Conferencias, Hotel O’Higgins, Plaza Vergara s/n, Viña del Mar, Chile.

OBJETIVOS:

El curso va dirigido a estudiantes Investigadores jóvenes en formación, Médicos y Neurólogos Residentes y Estudiantes de Doctorado (Medicina, Biología, Bioquímica, Biotecnología, Farmacia, Genética, etc.), en Investigación Clínica, Genética, Epidemiológica, Básica, Traslacional en Neurociencias de los grupos participantes en la Red Temática de RIBERMOV.

El objetivo es actualizar los conocimientos de investigación clínica, genética, básica, traslacional y terapéuticos de dos trastornos del movimiento como son la enfermedad de Parkinson y las ataxias espinocerebelosas.

Se proporcionará un Certificado de Asistencia.

ORGANIZACIÓN DE LA ACTIVIDAD:

Directores del curso:

Dr. Antoni Matilla Dueñas, Coordinador de RIBERMOV, Instituto en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Autónoma de Barcelona, España.

Dr. Juan Segura-Aguilar, Catedrático de Farmacología Molecular y Clínica, ICBM, Facultad de Medicina, Universidad de Chile.

PATROCINADORES:

Programa IberoAmericano de Ciencia y Tecnología para el Desarrollo (CYTED).

GlaxoSmithKline.

Roche.

PROFESORADO:

Dr. D. Rafael Aranguiz, Centro de Trastornos del Movimiento CETRAM, Santiago, Chile.

Dra. D. María Isabel Behrens, Hospital Clínico, Universidad de Chile. Santiago, Chile,

Dra. D. Olga Benavides, Centro de Trastornos del Movimiento CETRAM, Santiago, Chile.

Dr. D. Pedro Chana, Director del Centro de Trastornos del Movimiento CETRAM, Santiago, Chile.

Dr. D. Andrés De La Cerda, Centro de Trastornos del Movimiento CETRAM, Santiago, Chile.

Dr. D. Fernando Díaz-Grez, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, Santiago, Chile.

Dr. D. Ignacio Fernández Mata, Departamento de Neurología, Universidad de Washington, EEUU.

Dr. D. David Genís Batlle, Director de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas, Hospital de Girona Dr. Josep Trueta, Girona, España.

Dr. D. Carlos Juri, Facultad de Medicina, Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile.

Dra. D. Carolina Kuntsmann, Centro de Trastornos del Movimiento CETRAM, Santiago, Chile.

Dr. D. Antoni Matilla Dueñas, Coordinador de la Red IberoAmericana para el estudio de la enfermedad de Parkinson y las ataxias espinocerebelosas (RIBERMOV), Director de la Unidad de Investigación Básica, Traslacional y de Neurogenética Molecular de enfermedades neurodegenerativas, Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol, Universidad Autónoma de Barcelona, Badalona, España.

Dra. Irmgard Paris, Universidad Santo Tomas, Viña del Mar y Programa de Farmacología Molecular y Clínica Universidad de Chile, Santiago, Chile.

Dra. D. Claudia Perandones, Unidad de Medicina Genómica en Enfermedades Neurodegenerativas, ANLIS Dr. Carlos G. Malbrán, Hospital de Clínicas, José de San Martín, Universidad de Buenos Aires, Argentina.

Dr. D. Juan Segura Aguilar, Director del laboratorio de Neurofarmacología Celular y Molecular, Programa de Farmacología Molecular y Clínica Universidad de Chile, Santiago, Chile.

Dr. D. Jorge Sequeiros, Catedrático de Genética Médica, Director UnIGENe y CGPP, IBMC, Universidad de Porto, Portugal.

Dr. D. John Tapia Núñez, Hospital de Carabineros. Fundación de Trastornos del Movimiento ATIX, Santiago, Chile.

Dr. D. Luis Velazquez Pérez, Director del Centro de Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias, Holguín, Cuba.

Dr. D. Pablo Venegas, Hospital Clínico Universidad de Chile, Santiago, Chile.

Dr. D. Victor Volpini Bertran, Director del Centro de Diagnóstico Genético-Molecular de Enfermedades Hereditarias, IDIBELL, L’Hospitalet del Llobregat, España.

PROGRAMA:

Lunes 26 Septiembre 2011

15.00: Sesión de apertura. Neurobiología del movimiento. Dr. D. Antoni Matilla Dueñas.

16.00: Las ataxias espinocerebelosas. Dr. D. David Genís Batlle

16.30: Genética de las ataxias espinocerebelosas. Dr. D. Victor Volpini Bertran.

17.00: Pausa

17.15: Los estudio electrofisiológicos: su utilidad en la identificación de marcadores preclínicos, de la progresión de la enfermedad y del daño genético en las ataxias espinocerebelosas. Dr. D. Luis Velázquez Pérez.

17.45: The European Quality Molecular Genetics Network (EQMN) BP guidelines to improve quality of molecular genetics diagnosis in the spinocerebellar ataxias (SCAs). Dr. D. Jorge Sequeiros.

18.30: Conclusiones. Dr. D. Antoni Matilla Dueñas.

Martes 27 Septiembre 2011

08.30: La enfermedad de Parkinson, Dr. D. Fernando Díaz-Grez.

09.00: Aspectos clínicos y posibles mecanismos de la progresión de la enfermedad de Parkinson con énfasis en el aporte de las neuroimágenes moleculares. Dr. D. Carlos Juri.

09.30: Ecogenicidad transcranial en enfermos de Parkinson. Dr. D. Pablo Venegas.

10.00: Fluctuaciones motoras en enfermedad de Parkinson y enfoques terapéuticos, Dr. D. John Tapia-Nuñez.

10.30: Cirugía funcional en enfermedad de Parkinson, Dra. D. Carolina Kuntsmann.

11.00: Pausa

11.15: Genética de la Enfermedad de Parkinson, Dra. D. Claudia Perandones.

11.45: Experiencia del Consorcio LatinoAmericano para los estudios Genéticos en la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD): avances en Latino América, Dr. D. Ignacio Fernández Mata.

12.15: Mecanismos moleculares de la Enfermedad de Parkinson, Dr. D. Juan Segura Aguilar.

12.45: Celulas iPS en la enfermedad de Parkinson, Dra. D. Irmgard Paris.

13.15: Demencia y Parkinsonismo, Dra. D. María Isabel Behrens.

13.45: Almuerzo

15.00: Rehabilitación en la enfermedad de Parkinson, Dr. D. Pedro Chana.

15.30: Distonías ocupacionales, Dr. D. Rafael Aranguiz.

16.00: Distonías y la experiencia Nacional, Dra. D. Olga Benavides.

16.30: Aspectos económicos de la enfermedad de Parkinson, Dr. D. Andrés De La Cerda.

17.00: Mesa Redonda con Representantes Asociaciones de Pacientes.

Intervienen:

D. María Gálvez Sierra, Presidenta de la Federación Española de Parkinson.

D. Urit Lacoa Meza, Presidenta de la Liga Chilena contra el Mal de Parkinson

Miembros de RIBERMOV.

18.00: Conclusiones y Fin del Curso. Dr. D. Antoni Matilla Dueñas.

CONFERENCIA CIENTÍFICA SOBRE PÁRKINSON

OXIDACIÓN DE DOPAMINA Y NEURODEGENERACIÓN DE NEURONAS EN LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON.

PROFESOR JUAN SEGURA AGUILAR
PROGRAMA DE FARMACOLOGÍA CLÍNICA Y MOLECULAR, UNIVERSIDAD DE CHILE. RED IBEROAMERICANA MULTIDISCIPLINAR PARA EL ESTUDIO DE LOS TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO (RIBERMOV)-CYTED

FECHA: VIERNES 11 DE MARZO DE 2011

HORA: 12.00

LUGAR: AULA POLIVALENTE, INSTITUT D'INVESTIGACIÓ EN CIÈNCIES DE LA SALUT GERMANS TRIAS I PUJOL (IGTP), BADALONA, ESPAÑA.
ORGANIZA: DR. ANTONI MATILLA, NEUROCIENCIAS, COORDINADOR RIBERMOV.

II CONVOCATORIA BOLSAS DE VIAJE PARA INVESTIGADORES JÓVENES

Bases:

1. Se convocan un número limitado de ayudas en la forma de BOLSAS DE VIAJE cuya finalidad es la participación en el II Curso Iberoamericano de Formación en la Enfermedad de Parkinson y las Ataxias Espinocerebelosas financiadas por El PROGRAMA IBEROAMERICANO DE CIENCIA Y TECNOLOGIA PARA EL DESARROLLO (CYTED) a través de la Red Iberoamericana Multidisciplinar RIBERMOV que tendrá lugar en Viña del Mar (Chile) durante los días 27-29 de Septiembre de 2011. El programa del Curso se enviará a los seleccionados durante el mes de Junio del presente año.

2. Las ayudas pueden ser solicitadas por los Investigadores menores de 35 años en formación y van dirigidas a Médicos y Neurólogos Residentes, Estudiantes de Doctorado de Medicina, Biología, Bioquímica, Biotecnología, Farmacia, Genética, etc.), en Investigación Clínica, Genética, Epidemiológica o Básica en Neurociencias de los grupos participantes de la Red Temática de RIBERMOV.

3. Las ayudas cubrirán los billetes de avión en clase turista y alojamiento en media pensión durante los días que dure el Curso.

4. Las solicitudes deben ir acompañadas del Curriculum vitae del candidato y un resumen de 1 folio (máximo) explicando los intereses científicos y los motivos de la solicitud. Las solicitudes serán evaluadas por el Comité Científico de RIBERMOV el próximo 18 de Marzo 2011.

5. El plazo de solicitud finalizará el próximo 15 de Marzo del 2011.

6. Las solicitudes han de dirigirse a: amatilla@igtp.cat; amatilla@neurodeg.net

Badalona (España), a 09 de Febrero del 2011

Dr. Antoni Matilla Dueñas

Coordinador de RIBERMOV

DONACIÓN DE RIBERMOV A ATAR (ASOCIACIÓN DE ATAXIAS DE ARGENTINA)

RIBERMOV realizó una donación voluntaria a la Asociación de Ataxias de Argentina (ATAR) de 4 entradas VIP para la cena-espectáculo en TANGO PORTEÑO de Buenos Aires, Argentina. Estas entradas se subastarán para recoger fondos para la Asociación con el fin de contribuir a la ayuda de los pacientes con Ataxia de Argentina. La donación se entregó al Presidente de ATAR, el Señor Abner Chamson, el pasado 21 de Octubre de 2010.

VIDEO DE FEDAES (FEDERACION DE ATAXIAS DE ESPAÑA)

Podéis ver aquí el video tan emotivo de FEDAES que nos sirvió para iniciar la mesa redonda-debate con los representantes de las Asociaciones de pacientes de Ataxia de IberoAmérica el pasado 21 de Octubre de 2010 en Buenos Aires, Argentina. Os recomiendo ver el video.

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CONGRESO DE RIBERMOV EN BUENOS AIRES, Norma Chamson de ATAR

Como ya todos saben, en esta semana se realizó el Congreso sobre Ataxias y movimientos anormales.

Concurrí el martes por la tarde a escuchar algunas de las ponencias de los científicos que estaban ya nominados para el curso.

El mecanismo era el de exposición de sus investigaciones para luego prestarse a consultas e intercambios de opinión.

Había gente de gran valía y de reconocimiento internacional:

De España:
· Dr. Antoni Matilla Dueñas, organizador y coordinador del evento junto con la Dra. Claudia Perandones (antigua conocida nuestra y referente médica en genética para ATAR).
· Dr. David Genís Batle.
· Dr. Víctor Volpini Beltrán.

De Portugal:
· Dr. Sequeiros.

De Brasil:
· Dra. Vanderci Borges.

· De Chile:
· Dr. Juan Segura Aguilar.

De Cuba:
· Dr. Luis Velázquez Pérez.

De Argentina:
Además de nuestra referente y amiga Claudia Perandones, el Dr. Manuel Fernández Pardal (neurología), el Dr. D. Jorge Funes (neuroradiólogo), Dr. Micheli, Dr. Pikielny, Dr. Martín Nogués, y otros.

Si quisieran más datos acerca de las ponencias que se realizaron no tienen más que abrir la página de RIBERMOV, en donde encontrarán el programa completo, tanto del curso realizado el martes, como del Workshop que tuvo lugar los días miércoles y jueves.

Habiendo estado la jornada del miércoles destinada a tratar y discutir acerca de la enfermedad de Parkinson, ninguno de los representantes de ATAR estuvo presente este día. En cambio el jueves, cinco miembros de ATAR estuvieron, no sólo escuchando las exposiciones de los científicos, sino que tuvimos casi una hora y media para exponer libremente nuestro parecer y sentimiento, como pacientes o como familiares.

Los organizadores armaron un panel con miembros de ONGs, y allí hablamos cada uno un poco.

Estaba conformado por la presidenta de FEDAES Isabel Campos, Alejandra Mendez representante de una asociación afiliada a Geiser, el presidente de nuestra asociación, Abner Chamson, un representante de la organización sin fines de lucro chilena, Cetran conformada por un grupo de neurólogos dedicados a llenar el vacío institucional para atender de manera global a pacientes con este tipo de patologías, y Rosa Pin, Gaby Dorá, y yo misma, a quienes todos conocen.

En primer término, Isabel Campos presentó un video cortito, pero muy emotivo que editó la FEDAES, y luego hizo una breve reseña de la historia, organización, planes de acción, futuro de esta ONG española que lleva años batallando por conseguir un lugar en la consideración de los gobiernos, cientificos, médicos, espacios de investigación, para resolver los problemas del día día y del tratamiento en la Ataxia de Friedreich. Esta aguerrida española, madre de un muchacho con este síndrome es la presidenta de esta organización, que ha abierto una senda de trabajo digna de ser seguida por nosotros.

Luego Abner, como presidente de ATAR y además en nombre de Geiser, habló no sólo de las necesidades, sino que efectuó ciertas propuestas para que la gente que se dedica a la ciencia nos ayuden a resolver los problemas básicos en el trato con los médicos, las instituciones de salud, los laboratorios,etc. Dejo que Abner mismo les envíe una copia de lo que leyó.

También Alejandra Mendez puso en evidencia la función de Geiser en su contacto con las diferentes organizaciones de enfermos que tienen todos la misma problemática: no sólo estar enfermos, sino sentirse huérfanos de toda protección.

Tanto Rosa Pin, como Gaby Dorá, y yo misma, sin habernos puesto de acuerdo ni pensado que íbamos a poder aportar nuestro granito de arena en la charla, dijimos lo nuestro.

Rosa no aportó un granito de arena, sino más bien una incómoda piedrita para el zapato de los médicos cuando dijo que desde hace dos años suele sentir, al concurrir a los diferentes consultorios, que ante sus inquietudes con respecto a su enfermedad se topa con la Coraza de los médicos. Aclaró sin embargo que esta sensación la ha sentido de manera general y no puntual.

Gaby habló de su situación particular como madre de una, ahora, adolescente que desde casi 13 años presenta síntomas que hasta el momento no les permitieron a los profesionales hacer un diagnóstico preciso. Su queja fue dirigida al hecho de que el médico interviniente no sintió la curiosidad de preguntar cómo era el día a día de alguien que tiene problemas hasta para apretar el tubo del dentífrico y que sólo cuando se encontró con la gente de ATAR pudo aprovechar del intercambio de experiencias para sostener el esfuerzo diario.

Finalmente, mi intervención estuvo dirigida a destacar la tendencia de algunos médicos a tirar sin mayor reparo un diagnóstico tan duro como el que nos tocó escuchar, sin siquiera molestarse a encontrar palabras de aliento. Sabemos que no hay tratamientos con medicinas apropiadas para revertir el deterioro, pero hacemos hincapie en la necesidad de una ejercitación diaria de los músculos, tarea que no sólo no tiene contraindicación, sino que puede fortalecer el cuerpo, para que, cuando en el futuro se pueda aplicar un tratamiento específico, se encuentren en mejores condiciones físicas que si no hubieran practicado nada. No sería tan mala idea empezar a pensar en que la plasticidad de nuestro sistema nervioso pudiera compensar, aunque sea muy parcialmente, las funciones que se pierden.

También sugerimos que sería bueno que los investigadores de elite puedan bajar línea a las bases para que los médicos clínicos, a los que todos hemos ido a consultar alguna vez, no se sientan tan perdidos ante nuestras enfermedades raras y les permita al menos derivar con más precisión al facultativo más adecuado.

Así las propuestas y críticas no cayeron en saco roto. El Dr. Antoni Mantilla había anotado tres palabras claves que surgieron de este panel: VULNERABILIDAD, CORAZA, REHABILITACIÓN, DIFUSION. Y en consecuencia nos contestaron:

1º- Que la VULNERABILIDAD habría que tratar de disminuirla creando centros de atención donde se concentre un grupo de profesionales idoneos en cada especialidad para que el paciente no tenga que deambular por toda la ciudad para hacer estudios, para canalizar una duda, para encontrar una promesa de una vida digna, o para practicar una sesión de kinesiología.

2º- Que la CORAZA no era algo que ellos se pusieran de manera voluntaria, seguramente era una defensa inconciente de su propia vulnerabilidad cuando tenían que asumir que no tenían una respuesta adecuada para este o aquel paciente. Comentaron que ellos (los médicos) están formados para poder curar, y la impotencia que les produce no tener el tratamiento adecuado, por el momento, es seguramente la causa de este endurecimiento involuntario en su trato con el paciente

3º- Que con respecto a la REHABILITACION, están totalmente de acuerdo en que debe ser considerada parte de la terapia a recomendar a estos pacientes. Aunque se realizó la acotación de que debería ser realizada en los mismos centros de atención para evitar el peregrinaje forzoso.

4º- Totalmente de acuerdo en que hay que buscar el modo de que estas enfermedades se hagan más visibles ante los demás miembros de una comunidad. Por ello una idea que se le había ocurrido al Dr. Matilla es que en el día de la difusión de las ataxias grupos de profesionales se ocupen de difundir en colegios y en los medios de difusión acerca de estas patologías. Alli les contamos nuestro intento que comenzó tan exitosamente de hablar de esto en las clases de biología de las escuelas secundarias.

Cuando ya los estómagos empezaban a hacerse notar, interrumpimos el debate y... ¡oh sorpresa!, fuimos invitados a almorzar por los organizadores. Una real gentileza de su parte. Esto nos permitió conocer más en detalle y de una manera cordial a los demás asistentes a la jornada.

Sólo queda por resaltar una pequeña queja: no oímos casi nada acerca de las Ataxias recesivas como es el caso del Síndrome de Ataxia de Friedreich. Esperamos entonces que se acuerden para el próximo encuentro.

Espero no haberlos aburrido con este informe, en todo caso eso tiene solución: un click en eliminar, y no queda ni rastros de él. (Norma Chamson). 

Congreso de RIBERMOV en Argentina, por Norma Chamson de ATAR.

Os envío la entrada que sobre RIBERMOV hizo Norma Chamson de la Asociación de Ataxias de Argentina (ATAR):

http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/2010/10/congreso-de-ribermov-en-argentina.html

Desde aquí quiero agradecer a ATAR por su participación en la reunión de RIBERMOV de Buenos Aires.

Un abrazo a todos,

Antoni Matilla Dueñas
Coordinador de RIBERMOV